程浩和妈妈李哲一起走过了20年的时光，这朵玫瑰花是他生前所绘
记者_许智博 北京报道
8月17日上午将近11点的时候，程浩在自己的知乎专栏上发表了第二篇文章《地狱在身后》，随后在微博上分享了链接。这篇千余字的小文写于前一天，连母亲李哲也不知道他用鼠标点着拼音写了多久。
当时的程浩在医院里忍着感冒的煎熬，“每次呼吸，如同千万枚钢针在肺叶间穿梭。”他在文章开头轻描淡写地说“呼吸都是一种奢侈”，后面的文字却越发坚定，“我未必能成为一个作家，未必能写出让自己满意的作品，但是我必须坚持写作这个行为，因为我不想让自己身上的伤痕变得毫无意义。”
这段斩钉截铁的文字与他平常略带诙谐的文字调调显然不太一样，隐约能让人感到他与病魔进行拉锯战的痛楚和艰辛。不过这次医生并没有像以往那样为程浩下病危通知，李哲习惯性地认为，儿子可以像以往一样，挨过鬼门关，继续跟她一起没事儿时斗斗嘴，还可以帮她玩手机游戏刷刷分。
4天之后，8月21日早晨，一向不喜欢拍照的程浩居然破例答应了母亲用手机拍照的要求，他甚至还特意让李哲拍了张扎着输液针头的手臂。中午，李哲看程浩状态还不错，一路小跑去打了午饭，在她离开时，跟母亲要来了电子书的程浩还在劝她放心：“你走吧。你回来时帮我买一瓶脉动、一盒薯片、一盒旺旺牛奶。”
当她回来时，程浩像忽然睡着了一样，手中的电子书也变成了屏保。李哲将饭菜放在桌子上，呼喊了几声儿子的名字都没有反应，她急忙掀开被子，程浩皮包骨般的左胸，那层薄薄的皮肤下面，已经看不到了心脏跳动的凸起。
程浩的生命就这样被定格在20岁。
“程浩是谁？”
这个年轻人第一次被人注意到，源于今年2月底知乎上的一个“调查类问题”的回答。这个问题并不算严肃，甚至很口语化：你觉得自己牛逼在哪儿？为什么会这样觉得？
一共有350个网友参与了回答，回答或长或短，五花八门，不过大多都是“屌丝逆袭”的经历。直到一个叫“程浩”的实名ID回答说：以上回答全都弱爆了，还是看看我的吧！
“我自1993年出生后便没有下地走过路，医生曾断定我活不过五岁。然而就在几分钟前，我还在用淘宝给自己挑选二十岁的生日礼物。”程浩在知乎的第一次出现选择了这样的“开场白”，“二十年间，我母亲不知道收到过多少张医生下给我的病危通知单。厚厚一沓纸，她用一根十厘米长的钉子钉在墙上，说这很有纪念意义。”
他在自述中为自己起了一个恰如其分的称谓：职业病人，因为病魔是他生活的一部分：“什么心脏衰竭、肾结石、肾积水、胆囊炎、肺炎、支气管炎、肺部感染等等。”但即便如此，他仍旧为每天十万字的阅读量而自豪。
篇幅不长的回答很有条理，最后，他写道：“我想说，真正牛逼的，不是那些可以随口拿来夸耀的事迹，而是那些在困境中依然保持微笑的凡人。”为了做到“有图有真相”，他还在回答中上传了两张一个月前被120急救时埋在手背上的滞留针的照片。
程浩的第一次回答让很多炫耀的人相形见绌，与生死相比，逆袭自然失色许多。也正因此，几百名知乎上的网友开始关注起这个不知何处冒出来的“程浩”，互相打听这个“职业病人”的来历，甚至有人专门提问：程浩是谁？
一个月后，又经历了一次病危通知的程浩在这个问题后面亲自做了一篇乐观风趣的回答：“生在新疆，长在新疆，不出意外还会死在新疆。标准三无人员：无工作、无学历、无对象。宅界巨子，常年三四个月不出一回门。职业病人，经营此道二十余载。业余书虫，旁学杂收但都浅尝辄止。”
此时的程浩，刚刚在一本杂志上发表了那篇现在还被不少人转载的《昂着头的艺术》，他在文章里详细描述了自己从六岁起就跟着家人辗转全国看病过程中的片段，以及自己身为一个“完全不能自理”的病人对人生意义思考的心路历程。
从文中的信息来看，这篇篇幅不短的文章，应该成文在他3月的生日前后。诙谐的文字之间，也偶尔流露出一种“樱花文化”般的忧伤：“我希望能有一种途径，可以把我人生中最华彩的篇章，拿来提前上演。就像转瞬即逝的绚丽烟火，用自己全部的能量照彻夜空，随后归于沉寂。”
不过这种忧伤很微妙地躲藏在他坚强的外表之下。从这时起，程浩开始在网络上小有名气，他的朋友关系不再局限于QQ之上。他在豆瓣注册了自己的空间，并开始在知乎申请自己的专栏，名字与他的微博ID一样：伯爵在城堡。他2010年注册的微博，在经历了“自言自语”、评论转发的两个阶段之后，开始与新认识的朋友们频繁互动。
“左脚在人间、右脚在地狱”的生活状态，让程浩并不忌讳死亡的话题。他在微博、知乎、豆瓣上的头像，使用的是同一个形象—日本动漫《死亡笔记》中的二号男主角、世界第一侦探“L”，这个角色消瘦、神秘、无人所知，为了自己的目标能够实现，最后死于那本类似“生死簿”一样的笔记本的“诅咒”。程浩在网上的专栏中，为自己的短文配图十分用心，而他选用这个头像，或许只有他自己的话可以解释：“如果非要说害怕什么，我只是害怕上帝丢给我太多理想，却忘了给我完成理想的时间。”
“一个大包袱”
如果不是因为程浩的离去，他的真实生活或许依旧不为人所知。
还原程浩在现实中的生活是件略微残酷的事情。从他半岁起被家人发现“不太爱动”开始，到他20岁生命结束时，仍旧没有一家医院诊断出他患的是什么病—北京医院的诊断书上写的是“脑瘫”，后面一个大大的问号；天津医院的诊断书上写的是“肌无力”，后面同样是一个大大的问号。程浩说，在同龄人还在嚼着干脆面的时候，他已经开始“体验着价值百万的医疗仪器在我身上四处游走”。
在他六岁被爷爷奶奶带着跟着一位气功大师“治疗”了半年之后，程浩的父母决定停止这种无意义的折腾。父亲作为一位跑长途车的司机常年奔波在外，母亲李哲则从那时起将他一直带在身边。因为要照顾程浩，李哲只能做些兼职的会计工作，需要在石河子和博乐之间往来，每次出门，都是专门包一辆车，带着没有行动能力的程浩。“我有时也逗他说，你就是我的一个大包袱。”李哲说。
尽管程浩没有行动能力，却特别早学会说话。李哲为程浩请过家教，老师在教完拼音之后就以身体不适为由辞了职。此后教儿子识字成为了李哲的任务，娘俩经常是一边吃饭一边辨识多音字，一顿饭经常吃上一个半小时。当程浩自己会查《新华字典》之后，李哲就开始带着他读童话故事和少儿版的四大名著—或许正是这种温馨的记忆，让程浩后来非常痴迷三国。
在程浩的文字中，他的童年是孤寂的，李哲说其实他们两口子对程浩有些溺爱，基本上他提出什么要求都尽量满足，但轮椅却将他与同龄的能跑能跳的孩子分割成了两个世界。内心敏感的程浩从小对人多的场合有着抵触心理，每次父母用轮椅推着他去公园，人们看他异样的目光都让程浩回家后大哭，李哲总是搂着他说：“儿子，妈妈会把老天从你这里拿走的东西加倍补偿给你。”
李哲在程浩八九岁的时候就给他买了一台电脑，程浩可以在电脑上玩玩游戏，在拨号上网网费不菲的年代，程浩可以在网上与人用QQ聊天和下棋，象棋、五子棋、围棋，无所不会。他曾对李哲说：“妈妈，我下棋不考虑输赢，只是考虑下一步该怎么走。”
随着年龄的增长，程浩无法动弹的身体开始慢慢萎缩，小时还能每天坐起一阵，到十五岁时，他连坐着都成为了奢望，身体的脏器也开始变得脆弱。他的左肺完全没有发育，在CT片子上只是灰蒙蒙的一个扁条。隔三差五的病危通知书，让周围的人再次劝李哲“放弃”，声音传到程浩耳朵里，他开始怀疑命运的意义。家人为他换了一台新的联想电脑，想着他是否可以学学做flash、炒炒股票为自己找个寄托和生计。但他却寄希望用网游逃避现实，“用当时尚且可以自控的双手，完成一场场毫无意义的血腥杀戮。或者用最粗俗的话语谩骂一个素未谋面的网友，仅仅是因为对方游戏中的一个无关紧要的失误”。
认真生活的表达方式
李哲小心翼翼维护着儿子的自尊，不去捅破程浩的逃避。她只是对那些劝她的亲戚长辈们说：“不管孩子怎样，既然我把他生下来，我就要把他养大。”—这句话让程浩当时失衡的心理得到了安抚，后来被程浩在文字中反复提及。
在一个突然停电的雨夜，程浩在虚拟世界的成就荡然无存。这一次，他对母亲说：妈，我还是对文字感兴趣。于是，他开列书单，李哲就给他买书。他萎缩的手臂拿不动书本，李哲就让他靠在怀里，帮他翻书页，一看就是几个小时。李哲有时也会抱怨：儿子，你这样太自私了啊，妈妈只能看见你的后脑勺，啥都干不了。程浩便歉意地对母亲笑笑，说：妈，那你给我买个能夹住书的书架吧。
就这样，他从韩寒和郭敬明看起，直到电子书的大量出现，才算“解放”了母亲。程浩在豆瓣上为96本书做过点评，绝大部分是文学书籍，他不爱言情和网络小说，对严肃文学和恐怖小说却情有独钟。在知乎回答与阅读有关的问题时，他也会小小地“晒”着自己的记录：“12小时阅读二十一万字。”然后骄傲地称：自幼患病，手部无力，无法阅读实体书，长期翻看TXT，有收藏癖、校对癖、考据癖，至今收藏电子书两万余部，古今中外，无不囊括。江湖人称：“百度文库真人版”。
李哲说程浩看恐怖小说的感觉总是跟普通人不一样：“我说你别看吸血鬼了，我都害怕。他却说，妈妈，你不理解吸血鬼有多痛苦。”
几年前程浩还会跟母亲一起看看电视，中午1点半时《百家讲坛》里的易中天是他的最爱，不过这三年，程浩几乎不再看电视了，都是李哲求着他陪她看一会儿：“大概是他看的东西多了，电视上的东西已经让他没意思了。”
阅读让丧失身体自由的程浩获得了精神自由，也带给他脆弱的身体极大的负荷。他在专栏中所说的“身上的伤痕”，是他在使用鼠标阅读时，无力的手臂在自己驼峰样的胸口摩擦出来的红肿，之后又结下的痂。每天给他洗澡的李哲，最开始差点以为儿子因为卧床生了褥疮。
他后来的生活规律地分为了三个部分：早上8点到中午吃饭前、午饭后到晚饭，晚饭后到11点入睡前，大块大块的时间，都是在自己的小屋里阅读和写作。他说：“虽然我不知道自己为什么要读书，但是，我觉得这是认真生活的表达方式。”
程浩在知乎的问答中诙谐地将自己20年的人生概括为标准的三无人员：无工作、无学历、无对象。宅届巨子，常年三四个月不出一回门。
“不能带给别人未来”
从回答了第一个问题后，程浩在知乎上表现得相当活跃。他回答过许多问题，大多与阅读、病痛、生活态度和他熟悉的知识相关。
他真正用人生态度赢得网友们的尊重是在5月，同样是因为一次回答。这次的问题颇有些“小时代”的气息，有人问：有品质，有趣，有腔调，有范儿的男生是什么样的？怎么样让自己变成这样？
在一些物质、戏谑和浮夸的回答之后，程浩的回答再次独树一帜，他像一个善于讲故事的高手，从周杰伦的成名经历讲起，最后阐述了自己的观点：“一个男生，可以不帅，可以不念书，可以没钱，可以不善言谈，但是一定要对自己所钟爱的事业认真！否则，你的一生也就这样了。”
这是程浩少数以批判的口吻回答的问题，但这个回答却获得了最多网友的认可，很多人都留言称“不能赞同太多”，有人说“这才是我想要的答案”。再后来，有人在程浩去世后专门来知乎看程浩的文字，看完后说：“跟他比，我们大多数人活得都太轻薄了。”
程浩的回答其实可以看作是他15岁之后的内心写照，从他在那个黑暗的雨夜选择了去追求自己的人生意义开始，他就很少表现出他的痛苦。他在文章里总是将母亲描写得很“酷”，母子之间总是拿他的生死开着玩笑。“我确实从小就没有对他刻意隐藏死亡的话题，因为他的身体状况就是那样，刻意回避对他反而是一种伤害。”李哲在儿子离开后回忆说，“但后来，有时我们也都希望让对方看到一个坚强的自己，会把最悲伤的东西压在心底。”
程浩有着极强的自尊心，平时衣服上连一个油点都不想有。从小到大，李哲每天晚上都会跟程浩聊天一个多小时，抱他一会儿，希望让他感受到亲人的爱意。身形如孩子一样的程浩很享受母亲的怀抱，但如果有外人在场，他却绝不会让李哲抱他。妹妹程源已经读到初三，放假从石河子来到博乐，兄妹二人有说不完的话，都不让李哲听。当妹妹写作业写到半夜，程浩就让李哲把自己抱出去，在妹妹的旁边安静地对着电脑看书，陪着妹妹。妹妹不来的时候，他就给母亲推荐自认为好的书，给她装进手机。
李哲说，程浩唯一可以隐藏他的小秘密的东西只有他的电脑。有次李哲不小心在电脑的页面上看了一下他的QQ聊天，程浩憋红了脸，说：妈，你咋这么不道德！从此，李哲对儿子的隐私都很保护，日记、QQ都从来不看，程浩每天的写作她不过问，一些文章都是已经在媒体和网络上发表了之后，她才会说：儿子，你都发出来了，那么多人都看了，也给老妈看看呗？这时，程浩才会把文章打开，说：想看你就看呗。
程浩用自己的第一笔稿费，给父亲买了打火机，给母亲订了200多元钱的手镯和耳环，给妹妹买了一套文房四宝，最后，他征求母亲的同意，为自己买了一个电子书—这是他2010年就发微博说渴望拥有的东西。
对于一个20岁的正常男孩，此时已经是在大学里与女生开始交往的年纪。虽然程浩在网上的“自述”称“爱好姑娘”，但每当母亲、小姑或是表姐问他是否又在跟姑娘在网上聊天，他都会脸红。他在去世前，问过李哲是否可以在淘宝上买束玫瑰送女孩，但就算是表姐偷偷问他有没有“女朋友”，他也不肯说，因为“不能带给别人未来”。
未完成的计划
在程浩去世后，李哲收拾儿子的遗物，在电脑里发现了他大量的写作手稿，包括两部已经写完的恐怖小说，和一些小说的提纲、架构。除此之外，还有程浩发出的数封求职信，从他存留的一些别人的稿件看，他应该已经在为两个网站开始做着一些编辑、校对的兼职。李哲在一个不知名的网站上找到了程浩的日记，从2007年开始，每天一段，几百字，但不知道什么原因，到今年5月，戛然而止。在程浩的手稿中，有一篇名为《给我未来的爱人》的文章，“通篇没有几个‘情’和‘爱’字，但我觉得如果有女孩看到这篇，肯定会十分感动。”李哲哽咽地说。
在程浩的电脑硬盘里，一套新概念英语的课件已经下载完，李哲在一个不起眼的文档里，发现了程浩为自己规划了一个“2013年度计划清单”：
1. 阅读10部关于西方哲学的著作
2. 阅读儒、墨、道、法等学派的主要著作
3. 阅读各类畅销书50部
4. 学习新概念英语全四册
5. 学习英语500小时（共1000小时）
6. 写下50份读书笔记+思维导图
7. 写下50部短篇小说
8. 写下一部长篇小说
9. ……
程浩生前数次提出在死后捐献眼角膜，母子之间争辩了几次，李哲才勉强接受。李哲说：“有时看他看书时间太长，我就会说他：你自己不能动，眼睛再看坏掉了，你就完蛋了，你不是还要捐献你的眼角膜吗？”而程浩总是一脸不在乎：“我的眼睛好着呢！”李哲拗不过，只能出去买眼药水。
不过程浩的遗愿因为博乐当地的医院没有条件而无法实现，现实最后一次对他展示了不自由的一面。不过或许程浩也不会再去介意，他在活着的时候，就曾感叹说：命运如此，休论公道。